25 dicembre

Anche quest'anno l'albero di Natale luccica. Anche quest'anno ho fatto i biscotti per gli amici.

Ma quest'anno Tu non ci sei a guardarmi mentre sfaccendo e io non ti canto che ti voglio bene.

Se però, in qualche modo puoi sentirmi, sappi che che sei nel nostro cuore. Sai?, stamattina ho messo il bambinello nel presepe e sai?, arriverà davvero un bambino.

28 novembre 2014

Alcune parole, trovate per caso, adesso che lui non c'è più e i miei occhi non riescono ad asciugarsi


Dobbiamo fare:
dell’interruzione,
un nuovo cammino,
della caduta,
un passo di danza,
della paura,
una scala,
del sogno,
un ponte,
del bisogno,
un incontro.

Fernando Pessoa

Vite

Sono le 2.00, non riesco ad andare a letto. Ho spostato la mia camera giù, dove dormivano i miei genitori. Ho cominciato ad appendere qualche fotografia: Umberto, Francesco, Marcello, noi. Sto cominciando un'altra vita, o almeno sto provando a dare una forma a questa altra vita. Faccio fatica.

Amputazioni

Una volta lui le aveva detto qualcosa che lei non riusciva a immaginare: gli amputati sentono dolori, crampi, solletico alla gamba che non hanno più. Così si sentiva lei senza di lui, sentendolo là dove non c’era più.

Gabriel García Márquez

Nostalgia

Tra la notte che cessa
e l’inizio del giorno,
il mio cuore ha urgenza
della tua nostalgia.

Fernando Pessoa

Diritti 2

Umberto ha bisogno di assistenza continua: deve essere imboccato, lavato, vestito, gli si devono somministrare farmaci per le sue patologie. In clinica dicono che hanno fatto tutto quello che dovevano e adesso deve essere dimesso. In casa non può stare perché non saremmo in grado di assolvere a un compito così gravoso: ne va anche della nostra salute. Entrerà in una graduatoria per l'inserimento in una struttura protetta convenzionata per la quale avremo diritto a un contributo. Intanto devo cercare una struttura privata, con quali costi si può immaginare. Io vivo del mio lavoro di insegnante, Umberto ha una pensione di invalidità, il figlio che vive con me non lavora.. 

Niente da dire sulla professionalità di medici e assistenti sociali, che fanno il loro dovere e applicano leggi e regolamenti decisi altrove, però mi chiedo: la salute non è un diritto? 

Diritti

Umberto non può più tornare a casa, non può più stare in clinica, non ci sono strutture adatte e convenzionate pronte ad accoglierlo. Nell'attesa devo cercarne io una privata. 

Io vivo del mio stipendio da insegnante, Umberto ha la pensione di invalidità.

Abbandono

Umberto non dormiva da due giorni, avanti e indietro, fuori e dentro casa, seduto per pochi secondi e poi di nuovo in piedi, senza mai fermarsi, senza mai tacere, spostando gli oggetti da un posto all'altro in modo compulsivo. Io ho ceduto e d'accordo con i miei figli l'ho portato al pronto soccorso. Ricovero immediato, sette giorni di ospedale e ora in clinica. 

Adesso è là, su una sedia a rotelle, con lo sguardo perso, incapace di parlare, di nutrirsi da solo, le mani sempre in movimento che afferrano qualcosa che non c'è.

Io sono straziata, non voglio abbandonarlo, sento di averlo abbandonato.

Ai miei figli

Se (Lettera al figlio, 1910)


Se riesci a conservare il controllo quando tutti
Intorno a te lo perdono e te ne fanno una colpa;
Se riesci ad aver fiducia in te quando tutti 
Ne dubitano, ma anche a tener conto del dubbio;
Se riesci ad aspettare e non stancarti di aspettare,
O se mentono a tuo riguardo, a non ricambiare in menzogne, 
O se ti odiano, a non lasciarti prendere dall'odio,
E tuttavia a non sembrare troppo buono e a non parlare troppo saggio;

Se riesci a sognare e a non fare del sogno il tuo padrone; 
Se riesci a pensare e a non fare del pensiero il tuo scopo;
Se riesci a far fronte al Trionfo e alla Rovina 
E trattare allo stesso modo quei due impostori; 
Se riesci a sopportare di udire la verità che hai detto
Distorta da furfanti per ingannare gli sciocchi
O a contemplare le cose cui hai dedicato la vita, infrante, 
E piegarti a ricostruirle con strumenti logori;

Se riesci a fare un mucchio di tutte le tue vincite 
E rischiarle in un colpo solo a testa e croce,
E perdere e ricominciare di nuovo dal principio 
E non dire una parola sulla perdita; 
Se riesci a costringere cuore, tendini e nervi
A servire al tuo scopo quando sono da tempo sfiniti,
E a tener duro quando in te non resta altro 
Tranne la Volontà che dice loro: "Tieni duro!".

Se riesci a parlare con la folla e a conservare la tua virtù, 
E a camminare con i Re senza perdere il contatto con la gente,
Se non riesce a ferirti il nemico né l'amico più caro,
Se tutti contano per te, ma nessuno troppo;
Se riesci a occupare il minuto inesorabile 
Dando valore a ogni minuto che passa, 
Tua è la Terra e tutto ciò che è in essa, 
E - quel che è di più - sei un Uomo, figlio mio!

Rudyard Kipling

Perdita

La perdita è dolore. 
Madre, "tu sei la pianta".  
E' necessario un distacco, Umberto non può esserci in questo momento, io non ce la faccio a contenere così tanto dolore.

Speranza

"Hope" is the thing with feathers—
That perches in the soul—
And sings the tune without the words—
And never stops—at all—

And sweetest—in the Gale—is heard—
And sore must be the storm—
That could abash the little Bird
That kept so many warm—

I've heard it in the chillest land—
And on the strangest Sea—
Yet, never, in Extremity,
It asked a crumb—of Me. 

Emily Dickinson


E’ la “speranza” una creatura alata
che si annida nell’anima -
e canta melodie senza parole-
senza smettere mai-
E la senti dolcissima nel vento-
e ben aspra dev’essere la tempesta
che valga a spaventare il tenue uccello
che tanti riscaldò-
Nella landa più gelida l’ho udita-
sui più remoti mari-
ma nemmeno all’estremo del bisogno
ha voluto una briciola – da me.

Estate

Meriggiare pallido e assorto (Eugenio Montale)

Meriggiare pallido e assorto
presso un rovente muro d'orto,
ascoltare tra i pruni e gli sterpi
schiocchi di merli, frusci di serpi.

Nelle crepe del suolo o su la veccia
spiar le file di rosse formiche
ch'ora si rompono ed ora s'intrecciano
a sommo di minuscole biche.

Osservare tra frondi il palpitare
lontano di scaglie di mare
mentre si levano tremuli scricchi
di cicale dai calvi picchi.

E andando nel sole che abbaglia
sentire con triste meraviglia
com'e' tutta la vita e il suo travaglio
in questo seguitare una muraglia
che ha in cima cocci aguzzi di bottiglia.

Rabbia

Domenica pomeriggio, dalle tende gialle del soggiorno filtra una luce calda, l'aria è fresca. In televisione passa un concerto dei Rolling Stones. Atmosfera ideale, da godersi in santa pace.

Invece no. 

Volare via, al Circo Massimo...

Le parole

Le parole organizzano il pensiero. Quando non riesci più a collegare parole e significato, il pensiero crolla insieme al fare.  E se questo succede sei in balia delle emozioni e dei bisogni, come un bambino piccolo. 

La più grande paura di un bambino è quella di essere abbandonato.

Notte

Umberto si è alzato dalla poltrona, non torna, allora lo cerco seguendo le luci accese: il corridoio, le scale, il bagno, il corridoio, la camera. E' a letto e sta dormendo. Non si è svestito, naturalmente, ma non importa. Spengo la luce grande, accendo quella piccola e accosto la porta.

Adesso sono qui sul divano, a destra la gatta grigia, a sinistra la Nina e la gatta rossa. Dal televisore esce una canzone dei Beatles. La notte è il mio momento.

7 aprile 1947

Il 7 aprile 1947 il mio papà e la mia mamma si sono sposati. Si erano conosciuti da bambini, in montagna, dove i miei nonni, genitori di mia madre, avevano una specie di bar - ristorante. Cresciuti, si sono fidanzati e il papà andava a trovarla, salendo dalla pianura in bicicletta per 60 chilometri. Hanno vissuto insieme 63 anni, poi il papà ci ha lasciate, la mamma, mia sorella e me. La mamma non abbandona più il suo letto e aspetta solo di raggiungerlo.

Voglio ricordarli così.

Un compleanno di fuoco

Oggi è il mio compleanno. Andremo a cena da Francesco, che cucinerà per me. Io ho fatto il dolce e ho sfaccendato in casa tutta la mattina. Umberto sempre in piedi di fianco a me... 
Mi guarda e mi dice le solite cose incomprensibili che io faccio finta di capire. Naturalmente ho da fare e non gli porgo molta attenzione. Però poi mi accorgo che nella tasca della sua felpa qualcosa brilla...ci ha infilato una sigaretta accesa. La felpa è da buttare, ma almeno lui non si è bruciato.

Invictus

Siccome sono giornate difficili, pubblico questa poesia, che dedico a me e a chi ne ha bisogno:

8 marzo

Adesso che non è più l'8 marzo, posso parlarne. 

E mi accorgo che non so proprio cosa dire, non ho niente da celebrare, niente da ricordare, nemmeno niente da rivendicare: penso che noi donne abbiamo già fatto e facciamo abbastanza, con fatica, dedizione, coraggio, gioia, disperazione, speranza. Io arrivo a sera che sono stanca, ho voglia solo di silenzio e solitudine. Tocca ai nostri compagni di viaggio capire e cambiare.

Ho trascorso la serata con Betty, Lara, Idilio, Alberto. Siamo stati bene, anche Umberto, che non ha mai aperto bocca, ma poi ha detto di essere contento.

A Maria Chiara

Gli Angeli

di Emily Dickinson


Gli Angeli, li puoi vedere
Di primo mattino - in campi di Rugiada,
Si chinano - raccolgono - sorridono - volano -
Ma è a loro che appartengono i Boccioli?

Gli Angeli, li puoi vedere
Quando il sole è rovente - in campi di sabbia,
Si chinano - raccolgono - sospirano - volano
E i fiori che portano con sé - riarsi.

La capra

Queste sono giornate davvero difficili, sto cadendo in una forma di depressione da cui non riesco a scuotermi. Non c'è niente che mi interessa, non ho voglia di vedere nessuno, sono piena di rabbia, ho solo voglia di piangere. Ieri mi mancava il respiro quando mi muovo mi gira la testa. Da un paio di giorni Umberto manifesta quelli che i medici dicono essere attacchi di panico e io non ne posso più, riesco solo a provare fastidio, poi mi sento in colpa e piango. 
Mi viene in mente questa poesia, non so se perché mi sento una capra o perché mi sento di condividere tutto il dolore del mondo.

La capra

     Ho parlato a una capra.

Era sola sul prato, era legata.

Sazia d’erba, bagnata

dalla pioggia, belava.

Quell’uguale belato era fraterno

al mio dolore. Ed io risposi, prima

per celia, poi perché il dolore è eterno,

ha una voce e non varia.

Questa voce sentiva

gemere in una capra solitaria.

In una capra dal viso semita

sentiva querelarsi ogni altro male,

ogni altra vita.

Umberto Saba

Memento

Se questo è un uomo

 

Voi che vivete sicuri
nelle vostre tiepide case,
voi che trovate tornando a sera
il cibo caldo e visi amici:

Considerate se questo è un uomo
che lavora nel fango
che non conosce pace
che lotta per mezzo pane
che muore per un sì o per un no.
Considerate se questa è una donna,
senza capelli e senza nome
senza più forza di ricordare
vuoti gli occhi e freddo il grembo
come una rana d’inverno.

Meditate che questo è stato:
vi comando queste parole.
Scolpitele nel vostro cuore
stando in casa andando per via,
coricandovi alzandovi;
ripetetele ai vostri figli.

O vi si sfaccia la casa,
la malattia vi impedisca,
i vostri nati torcano il viso da voi.

Primo Levi

Assistenza

Oggi ho avuto il primo incontro con l'assistente sociale. E' stata molto gentile e naturalmente ha capito il problema. Abbiamo parlato di ciò che e possibile fare per Umberto, Marcello e me. 

Umberto ha bisogno di riempire le sue giornate, di trascorrere qualche ora fuori di casa, impegnandosi in qualcosa che gli dia soddisfazione. 

Marcello ha bisogno di accettare la malattia di suo padre, di capire se stesso, di uscire dalla sua apatia e di vivere in un ambiente più sereno. 

Io ho bisogno di tornare a lavorare e di trovare un po' di tempo per me, solo per me.

Non ci sono strutture adatte ad accogliere Umberto: non potrebbe stare in mezzo a persone anziane o a persone visibilmente disabili. Dobbiamo studiare una soluzione alternativa, ma ho capito che non sarà facile.

Marcello... vorrei che parlasse con qualcuno, che cercasse un aiuto, ma lui non ne vuole sapere e io non posso obbligarlo.

In quanto a me, sì, il sabato mattina ci sono i gruppi di auto-aiuto, ma a dire il vero io non ho bisogno di stare tra persone come me piene di problemi. 

Io ho bisogno di ridere.

Premonizioni

Qualche anno fa, non ricordo di preciso quando, Umberto ed io abbiamo accompagnato Leo e Orianna a provare il camion che Leo era in procinto di acquistare. 

Una bella giornata di sole in Romagna, le solite chiacchiere e le solite risate alle battute di Umberto che progetta di comprarsi un tir per fare concorrenza al'amico. Ore serene.

La sera si torna a casa, siamo stanchi e si va a letto presto...

c'è una salita, ripidissima, su su fino alla cima di una montagna di terra arida

un camion giallo sta arrancando per raggiungere la vetta

davanti ci sono io in bicicletta che tiro il camion

La gabbia 2

Ho dovuto prendere una decisione che mi costa molto cara: starò a casa dal lavoro almeno per venti giorni. Umberto non riesce a stare lontano da me, quando sono a scuola, anche solo per poche ore, fa impazzire tutti, piange, si agita, fa avanti e indietro per la casa, spegne il contatore della luce...

Così dovrò rinunciare alla mia oasi di libertà, al lavoro che amo, al contatto con i miei studenti e dovrò combattere con il senso di colpa per averli "abbandonati".

Intanto resto in attesa di una telefonata dai medici che lo seguono. Ho cercato più volte di contattarli per informarli sull'evoluzione della malattia, ma ancora nessuno si è fatto sentire, nonostante i loro "noi siamo sempre qua, se ha bisogno ci chiami".

Può una persona, da sola, sostenere un carico simile  senza cedere?

Non posso  

andare a scuola

preparare le lezioni

correggere i compiti

leggere

riordinare la casa

uscire da sola 

dormire da sola

andare in un'altra stanza

parlare al telefono

andare in bagno

senza che lui si agiti.

La gabbia

Cosa vuol dire essere affetti da demenza frontotemporale di tipo semantico:

• non riuscire più a vestirsi, lavarsi, usare il telefono, il computer, leggere, scrivere, fare qualsiasi cosa che richieda una prassi
• andare a letto vestiti
• dire che sei senza sigarette anche se in tasca ne hai tre pacchetti
• spegnere la sigaretta sul pavimento di casa
• non chiudere le porte
• non spegnere le luci
• nascondere le cose, spostarle, non trovarle e pensare che qualcuno te le abbia prese
• stare a guardare gli altri mentre lavorano e non aiutarli, non perché non vuoi, ma perché non ti viene il pensiero che puoi farlo
• non associare più le parole al loro significato: se ti dicono di aprire la porta, tu non sai che quella cosa si chiama porta, se ti dicono di porgere una forchetta, tu porgi tutto tranne la forchetta
• fare domande o dare risposte incomprensibili e incoerenti
• non sapere più che le persone che vivono con te sono tua moglie e  i tuoi figli, li riconosci ma non sai più che rapporto hanno con te
• conservare memoria del passato, della famiglia d'origine, delle tue esperienze di lavoro, dei tuoi viaggi escludendo dai tuoi ricordi moglie e figli: quando ancora ci riesci, raccontare  a tua moglie il viaggio che hai fatto a Parigi come se non ci fossi stata anche a lei
• dimenticare quello che è successo o che ti hanno detto pochi secondi prima
• essere al matrimonio di tuo figlio e non capire la situazione
• non capire che è Natale
• non sapere che ora, che giorno, che mese, che anno, che stagione è
• alzarsi senza capire che è ancora notte
• non sapere dove sei
• non capire di cosa si sta parlando
• non riuscire a fare un discorso che abbia un contenuto e quindi non potere esprimere idee e sentimenti
• non riuscire a stare da solo nemmeno per pochi secondi
• sentirsi come un animale in gabbia, condannato alla totale impossibilità di fare, scegliere, decidere
• sentirsi inutili ed esclusi da tutto
• provare senso di impotenza, sconforto, rabbia
• pensare che tutti agiscano contro di te
• piangere
• inveire
• avere paura

1 gennaio 2014

Comincia un nuovo anno. 

Quello vecchio è finito a casa di Gabriella e Carlo, con Orianna, Leo, Lucia e Virginia. Una serata tranquilla: cena poi pinnacolo:  ho chiuso sempre io e Gabriella ha esclamato "Questa ha un culo...!" Io ho cominciato a ridere, ridere, non mi fermavo più. 

Umberto è stato tranquillo, ha mangiato da scoppiare e ho dovuto nascondergli le noccioline e i cioccolatini e il dolce e la frutta. Però stanotte ha dormito e non ho dovuto rincorrerlo per casa.

Oggi pomeriggio siamo andati da Francesco e Laura. Che bello vedere nostro figlio tranquillo in casa con la sua novella sposa. Buon anno a loro, che sono bravi e si meritano cose belle.
Buon anno a Marcello, nella speranza che trovi se stesso e la sua strada.
Buon anno a Umberto, perché sia sempre meno triste e abbia più occasioni per ridere.

Buon anno a me, ma so che non lo sarà, che saranno giorni difficili. Mi auguro di avere la forza di affrontarli. 
Comunque sia...

Ode al primo giorno dell'anno                                                         

Lo distinguiamo dagli altri
come
se fosse
un cavallino
diverso da tutti
i cavalli.
Gli adorniamo
la fronte
con un nastro,
gli posiamo
sul collo sonagli colorati,
e a mezzanotte
andiamo a riceverlo
come se fosse
un esploratore che scende da una stella.

Come il pane assomiglia
al pane di ieri,
come un anello a tutti gli anelli:
i giorni 
sbattono le palpebre 
chiari, tintinnanti, fuggiaschi, 
e si appoggiano nella notte oscura. 

Vedo l'ultimo 
giorno 
di questo 
anno 
in una ferrovia, verso le piogge 
del distante arcipelago violetto, 
e l'uomo 
della macchina, 
complicata come un orologio del cielo, 
che china gli occhi 
all'infinito 
modello delle rotaie, 
alle brillanti manovelle, 
ai veloci vincoli del fuoco.

Oh macchinista di treni 
sboccati 
verso stazioni 
nere della notte. 
Questa fine
d'anno 
senza donna e senza figli, 
non è uguale a quello di ieri, a quello di domani?
Dalle vie 
e dai sentieri 
il primo giorno, la prima aurora 
di un anno che comincia, 
ha lo stesso ossidato 
colore di treno di ferro: 
e salutano
gli esseri della strada, 
le vacche, i villaggi, 
nel vapore dell'alba, 
senza sapere
che si tratta 
della porta dell'anno, 
di un giorno
scosso
da campane, 
fiorito con piume e garofani.

La terra
non lo
sa:
accoglierà
questo giorno
dorato, grigio, celeste,
lo dispiegherà in colline
lo bagnerà con
frecce
di
trasparente
pioggia,
e poi
lo avvolgerà
nel suo tubo,
lo conserverà nell'ombra.

Eppure
piccola
porta della speranza,
nuovo giorno dell'anno,
sebbene tu sia uguale agli altri
come i pani
a ogni altro pane,
ci prepariamo a viverti in altro modo,
ci prepariamo a mangiare, a fiorire,
a sperare.
Ti metteremo 
come una torta 
nella nostra vita, 
ti infiammeremo 
come un candelabro, 
ti berremo 
come
se fossi un topazio. 

Giorno
dell'anno
nuovo, 
giorno elettrico, fresco, 
tutte
le foglie escono verdi 
dal
tronco del tuo tempo. 

Incoronaci 
con
acqua, 
con gelsomini
aperti, 
con tutti gli aromi
spiegati, 
sì, 
benché
tu solo
sia
un giorno, 
un povero
giorno umano, 
la tua aureola
palpita 
su tanti
cuori
stanchi, 
e sei, 
oh giorno
nuovo, 
oh nuvola da venire, 
pane mai visto, 
torre
permanente!

Pablo Neruda