Memento

Se questo è un uomo

 

Voi che vivete sicuri
nelle vostre tiepide case,
voi che trovate tornando a sera
il cibo caldo e visi amici:

Considerate se questo è un uomo
che lavora nel fango
che non conosce pace
che lotta per mezzo pane
che muore per un sì o per un no.
Considerate se questa è una donna,
senza capelli e senza nome
senza più forza di ricordare
vuoti gli occhi e freddo il grembo
come una rana d’inverno.

Meditate che questo è stato:
vi comando queste parole.
Scolpitele nel vostro cuore
stando in casa andando per via,
coricandovi alzandovi;
ripetetele ai vostri figli.

O vi si sfaccia la casa,
la malattia vi impedisca,
i vostri nati torcano il viso da voi.

Primo Levi

Assistenza

Oggi ho avuto il primo incontro con l'assistente sociale. E' stata molto gentile e naturalmente ha capito il problema. Abbiamo parlato di ciò che e possibile fare per Umberto, Marcello e me. 

Umberto ha bisogno di riempire le sue giornate, di trascorrere qualche ora fuori di casa, impegnandosi in qualcosa che gli dia soddisfazione. 

Marcello ha bisogno di accettare la malattia di suo padre, di capire se stesso, di uscire dalla sua apatia e di vivere in un ambiente più sereno. 

Io ho bisogno di tornare a lavorare e di trovare un po' di tempo per me, solo per me.

Non ci sono strutture adatte ad accogliere Umberto: non potrebbe stare in mezzo a persone anziane o a persone visibilmente disabili. Dobbiamo studiare una soluzione alternativa, ma ho capito che non sarà facile.

Marcello... vorrei che parlasse con qualcuno, che cercasse un aiuto, ma lui non ne vuole sapere e io non posso obbligarlo.

In quanto a me, sì, il sabato mattina ci sono i gruppi di auto-aiuto, ma a dire il vero io non ho bisogno di stare tra persone come me piene di problemi. 

Io ho bisogno di ridere.

Premonizioni

Qualche anno fa, non ricordo di preciso quando, Umberto ed io abbiamo accompagnato Leo e Orianna a provare il camion che Leo era in procinto di acquistare. 

Una bella giornata di sole in Romagna, le solite chiacchiere e le solite risate alle battute di Umberto che progetta di comprarsi un tir per fare concorrenza al'amico. Ore serene.

La sera si torna a casa, siamo stanchi e si va a letto presto...

c'è una salita, ripidissima, su su fino alla cima di una montagna di terra arida

un camion giallo sta arrancando per raggiungere la vetta

davanti ci sono io in bicicletta che tiro il camion

La gabbia 2

Ho dovuto prendere una decisione che mi costa molto cara: starò a casa dal lavoro almeno per venti giorni. Umberto non riesce a stare lontano da me, quando sono a scuola, anche solo per poche ore, fa impazzire tutti, piange, si agita, fa avanti e indietro per la casa, spegne il contatore della luce...

Così dovrò rinunciare alla mia oasi di libertà, al lavoro che amo, al contatto con i miei studenti e dovrò combattere con il senso di colpa per averli "abbandonati".

Intanto resto in attesa di una telefonata dai medici che lo seguono. Ho cercato più volte di contattarli per informarli sull'evoluzione della malattia, ma ancora nessuno si è fatto sentire, nonostante i loro "noi siamo sempre qua, se ha bisogno ci chiami".

Può una persona, da sola, sostenere un carico simile  senza cedere?

Non posso  

andare a scuola

preparare le lezioni

correggere i compiti

leggere

riordinare la casa

uscire da sola 

dormire da sola

andare in un'altra stanza

parlare al telefono

andare in bagno

senza che lui si agiti.

La gabbia

Cosa vuol dire essere affetti da demenza frontotemporale di tipo semantico:

• non riuscire più a vestirsi, lavarsi, usare il telefono, il computer, leggere, scrivere, fare qualsiasi cosa che richieda una prassi
• andare a letto vestiti
• dire che sei senza sigarette anche se in tasca ne hai tre pacchetti
• spegnere la sigaretta sul pavimento di casa
• non chiudere le porte
• non spegnere le luci
• nascondere le cose, spostarle, non trovarle e pensare che qualcuno te le abbia prese
• stare a guardare gli altri mentre lavorano e non aiutarli, non perché non vuoi, ma perché non ti viene il pensiero che puoi farlo
• non associare più le parole al loro significato: se ti dicono di aprire la porta, tu non sai che quella cosa si chiama porta, se ti dicono di porgere una forchetta, tu porgi tutto tranne la forchetta
• fare domande o dare risposte incomprensibili e incoerenti
• non sapere più che le persone che vivono con te sono tua moglie e  i tuoi figli, li riconosci ma non sai più che rapporto hanno con te
• conservare memoria del passato, della famiglia d'origine, delle tue esperienze di lavoro, dei tuoi viaggi escludendo dai tuoi ricordi moglie e figli: quando ancora ci riesci, raccontare  a tua moglie il viaggio che hai fatto a Parigi come se non ci fossi stata anche a lei
• dimenticare quello che è successo o che ti hanno detto pochi secondi prima
• essere al matrimonio di tuo figlio e non capire la situazione
• non capire che è Natale
• non sapere che ora, che giorno, che mese, che anno, che stagione è
• alzarsi senza capire che è ancora notte
• non sapere dove sei
• non capire di cosa si sta parlando
• non riuscire a fare un discorso che abbia un contenuto e quindi non potere esprimere idee e sentimenti
• non riuscire a stare da solo nemmeno per pochi secondi
• sentirsi come un animale in gabbia, condannato alla totale impossibilità di fare, scegliere, decidere
• sentirsi inutili ed esclusi da tutto
• provare senso di impotenza, sconforto, rabbia
• pensare che tutti agiscano contro di te
• piangere
• inveire
• avere paura

1 gennaio 2014

Comincia un nuovo anno. 

Quello vecchio è finito a casa di Gabriella e Carlo, con Orianna, Leo, Lucia e Virginia. Una serata tranquilla: cena poi pinnacolo:  ho chiuso sempre io e Gabriella ha esclamato "Questa ha un culo...!" Io ho cominciato a ridere, ridere, non mi fermavo più. 

Umberto è stato tranquillo, ha mangiato da scoppiare e ho dovuto nascondergli le noccioline e i cioccolatini e il dolce e la frutta. Però stanotte ha dormito e non ho dovuto rincorrerlo per casa.

Oggi pomeriggio siamo andati da Francesco e Laura. Che bello vedere nostro figlio tranquillo in casa con la sua novella sposa. Buon anno a loro, che sono bravi e si meritano cose belle.
Buon anno a Marcello, nella speranza che trovi se stesso e la sua strada.
Buon anno a Umberto, perché sia sempre meno triste e abbia più occasioni per ridere.

Buon anno a me, ma so che non lo sarà, che saranno giorni difficili. Mi auguro di avere la forza di affrontarli. 
Comunque sia...

Ode al primo giorno dell'anno                                                         

Lo distinguiamo dagli altri
come
se fosse
un cavallino
diverso da tutti
i cavalli.
Gli adorniamo
la fronte
con un nastro,
gli posiamo
sul collo sonagli colorati,
e a mezzanotte
andiamo a riceverlo
come se fosse
un esploratore che scende da una stella.

Come il pane assomiglia
al pane di ieri,
come un anello a tutti gli anelli:
i giorni 
sbattono le palpebre 
chiari, tintinnanti, fuggiaschi, 
e si appoggiano nella notte oscura. 

Vedo l'ultimo 
giorno 
di questo 
anno 
in una ferrovia, verso le piogge 
del distante arcipelago violetto, 
e l'uomo 
della macchina, 
complicata come un orologio del cielo, 
che china gli occhi 
all'infinito 
modello delle rotaie, 
alle brillanti manovelle, 
ai veloci vincoli del fuoco.

Oh macchinista di treni 
sboccati 
verso stazioni 
nere della notte. 
Questa fine
d'anno 
senza donna e senza figli, 
non è uguale a quello di ieri, a quello di domani?
Dalle vie 
e dai sentieri 
il primo giorno, la prima aurora 
di un anno che comincia, 
ha lo stesso ossidato 
colore di treno di ferro: 
e salutano
gli esseri della strada, 
le vacche, i villaggi, 
nel vapore dell'alba, 
senza sapere
che si tratta 
della porta dell'anno, 
di un giorno
scosso
da campane, 
fiorito con piume e garofani.

La terra
non lo
sa:
accoglierà
questo giorno
dorato, grigio, celeste,
lo dispiegherà in colline
lo bagnerà con
frecce
di
trasparente
pioggia,
e poi
lo avvolgerà
nel suo tubo,
lo conserverà nell'ombra.

Eppure
piccola
porta della speranza,
nuovo giorno dell'anno,
sebbene tu sia uguale agli altri
come i pani
a ogni altro pane,
ci prepariamo a viverti in altro modo,
ci prepariamo a mangiare, a fiorire,
a sperare.
Ti metteremo 
come una torta 
nella nostra vita, 
ti infiammeremo 
come un candelabro, 
ti berremo 
come
se fossi un topazio. 

Giorno
dell'anno
nuovo, 
giorno elettrico, fresco, 
tutte
le foglie escono verdi 
dal
tronco del tuo tempo. 

Incoronaci 
con
acqua, 
con gelsomini
aperti, 
con tutti gli aromi
spiegati, 
sì, 
benché
tu solo
sia
un giorno, 
un povero
giorno umano, 
la tua aureola
palpita 
su tanti
cuori
stanchi, 
e sei, 
oh giorno
nuovo, 
oh nuvola da venire, 
pane mai visto, 
torre
permanente!

Pablo Neruda